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2008年8月15日

自閉兒希望你知道的十件事

1. 自閉不是他們唯一的特質。
2. 他們的感官知覺是失調的。
3. 請記得分清楚他們的「不肯」與「不能」。
4. 他們用字面意義來解釋語言。
5. 他們懂得的字彙有限。
6. 他們是非常視覺導向的。
7. 別只注意他們做不到的事情。
8. 請幫助他們跟社會互動。
9. 請試著找出造成他們崩潰的原因。
10. 請無條件愛他們。

自閉兒希望你知道的十件事
 
作者:愛倫‧諾波姆
譯者:鄭淑芬
出版社:久周出版


「iParenting Media」獎得主
《前言》雜誌(Foreword Magazines)
2005年度好書佳作 
每位父母、老師、社工、治療師及醫生口袋裡都應該要有這本輕薄短小但資訊豐富的書。本書以幽默熱切的口吻,定義了自閉兒最顯著的十個特質,也為他們身旁的人點亮了一盞明燈。作者諾波姆身為自閉兒母親及自閉症專欄作家,也在許多教養雜誌發表文章,她將這些經驗融合在一起,寫出這本寶貴的指南,提供所有跟自閉 症孩子接觸的人參考。

作者簡介

愛倫.諾波姆(Ellen Notbohm)

作家、諮詢顧問及自閉兒母親,目前是《亞斯伯格自閉症文摘》專欄作家,為2006年得獎好書《1001個自閉兒教養祕訣》(即將出版)共同作者。
 
內容搶先看:
 
話說從頭

身為自閉症幼童的母親,我最早學會的事情是,某些日子,唯一可預測的就是不可預測;唯一一致的特質就是不一致。自閉症很難纏,這一點很少有人會爭論,連一輩子都在對付它的專家,也不會有異議。患有自閉症的孩子,外表看來也許「正常」,但常會做出令人困惑且完全難以處理的行為。

自閉症一度被認為是「無法治癒的障礙」,但隨著不斷累積的知識與了解,這個觀念正逐漸瓦解當中。每天都有自閉症患者向大家證明,他們克服或轉換了自閉症最難克服的特點,活出充滿活力與自我實現的人生。有些人甚至想要破除「治療」的概念。許多人都看到了二00四年十二月、一篇出現在《紐約時報》的文章。就讀十年級、患有亞斯伯格症的湯瑪斯(Jack Thomas)用一句話吸引了全世界的注意:「我們沒有病,因此不能被『治癒』。我們就是這個樣子。」

在此,我和湯瑪斯的立場一致:當非自閉症的人(neuro-typicals)以他們的用詞框住自閉症患者面對的挑戰,等於在不知不覺中關閉了一扇門,無視於自閉症患者所有可能的發展。

我在《自閉症亞斯伯格文摘》(Autism Asperger’s Diges)的專欄正是以此為箴言。我在一篇二00五年刊出的專欄文章中,要求父母簡短寫下孩子最令人頭痛的行為,然後用正面的字詞改寫。你的孩子是與人疏離,還是能獨立做事、自得其樂?他是很魯莽,還是富有冒險精神、願意嘗試新的經驗?他是有潔癖,還是具有優秀的整理技巧?他老是用問不完的問題來煩你,或者只是因為對周遭的世界很好奇,又很堅持?我們為什麼千方百計想要矯正「固執」的孩子,卻又欣賞那些「堅持」的人?這兩個字,不都是「拒絕停止」的同義字嗎?

我最厭惡以下這句話:你的孩子是「因自閉症而受苦」,還是「與自閉症共存」?

選擇「共存」,不要選擇「受苦」。

一開始,我們面對的是一個基本上個性溫和、但不會用言語表達的孩子,不時會出現拉扯頭髮、像貓咪一樣亂抓,以及丟家具等暴力行為;只在社交上有必要時才穿衣服;常用手遮住耳朵,以肢體表現逃避教學和娛樂活動;總是在錯誤的時刻大笑,對於痛苦和冷熱的感覺,也和一般人不同。

布萊斯三歲時,由一個公立學校的早期療癒小組(early intervention team)確認為自閉症患者。我在第一次會談起迄的期間,就經歷了悲傷的五個階段。(註:這五個階段分別是:否認(denial)、憤怒(anger)、討價還價(bargaining)、沮喪(depression)、接受(acceptance)。) 在此兩年前,我的大兒子已被確認患有注意力缺陷過動症(ADHD),接下來可能必須面對的治療、社會障礙、永遠不能鬆懈的警覺,以及精疲力盡,對我而言並不陌生。

剛開始驅使我行動的,是赤裸裸的恐懼。我無法想像,若我沒有盡一切力量讓布萊斯具備獨立生存的能力,等他長大,身處在一個我不能隨時在他身邊的世界時,他會面臨什麼樣的命運。「監獄」和「無家可歸」這樣的字眼不斷出現在我腦海中,揮之不去。我連千萬億分之一秒都沒有想過,要將他的未來交到專家手上,或者奢望他「長大就好」。他的人生品質危在旦夕,而失敗絕對不是我的選項。每天早晨,我就是抱著這樣的念頭起床,去做我為了他所做的那些行動。

時間往前推移,來到世紀之交。在一次學校集會中,可愛的一年級學生一個個依序走到麥克風前,回答這個問題:「新的千禧年,你想要做什麼?」「足球明星!」是熱門的答案。除此之外還包括了:「流行歌手!」、「賽車選手!」、「漫畫家、獸醫、消防隊員!」

布萊斯仔細思考了這個問題:「我只想要當大人。」

掌聲響起,校長語重心長地說:「若是有更多人嚮往布萊斯所嚮往的東西,這世界會更加美好。」

以下是我深信的真理。你的孩子得了自閉症,不代表他、你,和你們全家不會有完整、歡樂、充滿意義的人生。你或許會害怕,但戒慎恐懼之餘,請鼓起勇氣,相信這件事:我們能夠帶領孩子達到何等成就,就看我們配合孩子的獨特性,做了多少選擇。伊佛朗(Nora Ephron)的作品《心火》(Heartburn)中,主角說了一段令人印象深刻的話。她說:當夢想粉碎成千百萬片時,你可以跟著粉碎,也可以再給自己一個新的夢想。

有些讀者可能是自閉症世界的新鮮人。我要對你們說:自閉症本身並不可怕。不了解它、周遭沒有了解它的人、沒有為你的孩子尋求確實存在的幫助,那才可怕。你的旅程才剛開始,而我們也不否認,這段旅程將十分漫長。在你開始任何一段漫長的旅程前,多少都要對路途有一些了解。那就是這本書的目的:將一路上可能會遇到的路標標示出來,讓你先稍微熟悉一下,等實際遭遇時,就不會覺得那麼陌生與害怕。

有些讀者已經很熟悉自閉症帶來的挑戰,我敢說許多人也已經有了幾處令你驕傲的傷疤。這本書可以代替你和你的孩子說話,因為有太多人需要聽到你想說的話,例如:老師、父母、兄弟姊妹、親戚、保母、教練、公車司機、同伴的父母、兄弟姊妹的朋友、宗教人士、鄰居。把你想說的話傳出去,看著骨牌一張張倒下。

這本書會讓自閉兒周遭的人,對自閉症最基本的特質有簡單的了解。這樣的了解,對於孩子是否有能力擁有豐富而獨立的成人生活,具有極大的影響。自閉症是種極度複雜的障礙症,但從我的經驗來看,它的各種特徵主要可分成四個基本範疇:感覺處理障礙(sensory processing challenges)、語言遲緩和損傷(speech/language delays and impairment)、模擬兩可的社會互動技巧(elusive social interaction skills)以及幼兒全人(whole child)/自尊議題。這四個領域都非常重要。原因如下:

感覺處理障礙:這是無法逃避的問題。當孩子周遭的環境隨時充滿不愉快的感覺刺激和意外,我們不可能期待他能吸收任何認知和社交上的知識。你的大腦會同時過濾成千上萬筆感覺的資料(你看到的、聽到的、聞到的等等),但他的大腦做不到,訊息會統統擠在他的腦幹,他等於一天二十四小時都處在類似因塞車而憤怒的情緒當中。想像你自己陷在車陣中,不耐煩的情緒逐漸升高,卻沒有能力改變自己的處境。這就是孩子的感覺。

語言遲緩和損傷:沒有適當的表達方式,孩子的需要與欲望就不會得到滿足。必然的後果就是憤怒與挫折,而非學習與成長。不論是透過言語、圖示、手語或旗語,或者是輔助性的器材,溝通的能力都是一切發展的基石。

社會互動技巧:人與人的相處,會有許多模擬兩可和短暫的互動,不同的文化對此會有不同的需求,即便是同一個文化,在不同的情境下也會有不同的需求。缺乏這些技巧,會讓孩子受到嚴重的孤立。患有自閉症、無論如何就是「不懂」的孩子,不管是在理解或是在執行上,都像是在洶湧的浪潮中,孤單地划著船槳。

幼兒全人/自尊議題:地球上的每一個人都有其優缺點。我們希望能被完整的接受與欣賞,而不是任由他人像挑櫻桃一樣,有優點才被挑撿起來,有怪癖就受到嫌棄。自閉症的孩子確實需要有技巧的引導,讓他在更寬廣的世界中占有一個自在的位置,但以積極樂觀的態度朝這個目標努力,跟「修正」孩子並不一樣。他們已經擁有許多值得讚賞的特質,我們也要像希望別人完整接納自己一樣,用愛來引導他們。

布萊斯建立了穩固的自尊,好不容易適應了他的生理狀況,並且不斷地擴展自我表達的能力,這些都為他未來的路打下了穩定的根基。基礎打好了,社交與認知上的學習隨之而來。他的人生愈來愈順利,我的人生也跟著燃起了希望。每一年,都有令人欣慰的日子:他在全市的游泳比賽中獲獎;他又唱又跳順利演完《巧克力冒險工廠》(Charlie and the Chocolate Factory)中的爺爺;他第一次騎上腳踏車;我們擔心沒人會來參加他的生日派對,結果來了四十個人;他順利完成第一次童軍野營時,興高采烈的樣子;他終於鼓起勇氣,邀請他從幼稚園就很欣賞的女孩參加襪子舞會,成功之後掩不住的興奮。

事實上,我慢慢了解,就算辦得到,我也不願意改變他。我不想去除他屬於自閉症的那部分。我只希望他保有原來的樣子。

我們剛剛討論到的四個領域,雖然對自閉症的孩子來說都很常見,但別忘了,自閉症是一種程度不等的障礙症。沒有兩個(或十個、二十個)自閉症的孩子是一模一樣的。每個孩子在這個程度不等的範疇內,都站在不同的點上。而同樣重要的是,每位父母、老師和照護人員對這些症狀的了解也各有不同。不管是孩子或大人,都各有其獨特的需要。正如組成電視影像的數百萬畫素,每個牽涉其中的人,都是一個複雜的複合體。也因此,成功沒有單一祕訣,而引導、教育及珍惜自閉症的孩子,也將會是一份持續不斷的工作,沒有多少時間能夠得意自滿。著名的歌劇女演唱家席爾絲(Beverly Sills)育有兩個具特別需求的孩子,她曾說:「通往任何值得到達的地方,沒有捷徑。」確實如此。不過至少在路上會有發現的喜悅。旅程指南已經在你手上了。我們上路吧。

同場加映:哲生原力的書櫃
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