自閉兒希望你知道的十件事
1. 自閉不是他們唯一的特質。
2. 他們的感官知覺是失調的。
3. 請記得分清楚他們的「不肯」與「不能」。
4. 他們用字面意義來解釋語言。
5. 他們懂得的字彙有限。
6. 他們是非常視覺導向的。
7. 別只注意他們做不到的事情。
8. 請幫助他們跟社會互動。
9. 請試著找出造成他們崩潰的原因。
10. 請無條件愛他們。
自閉兒希望你知道的十件事
作者：愛倫‧諾波姆
譯者：鄭淑芬
出版社：久周出版
作者簡介
愛倫．諾波姆（Ellen Notbohm）
作家、諮詢顧問及自閉兒母親，目前是《亞斯伯格自閉症文摘》專欄作家，為2006年得獎好書《1001個自閉兒教養祕訣》（即將出版）共同作者。
內容搶先看：
話說從頭
身為自閉症幼童的母親，我最早學會的事情是，某些日子，唯一可預測的就是不可預測；唯一一致的特質就是不一致。自閉症很難纏，這一點很少有人會爭論，連一輩子都在對付它的專家，也不會有異議。患有自閉症的孩子，外表看來也許「正常」，但常會做出令人困惑且完全難以處理的行為。
自閉症一度被認為是「無法治癒的障礙」，但隨著不斷累積的知識與了解，這個觀念正逐漸瓦解當中。每天都有自閉症患者向大家證明，他們克服或轉換了自閉症最難克服的特點，活出充滿活力與自我實現的人生。有些人甚至想要破除「治療」的概念。許多人都看到了二００四年十二月、一篇出現在《紐約時報》的文章。就讀十年級、患有亞斯伯格症的湯瑪斯（Jack Thomas）用一句話吸引了全世界的注意：「我們沒有病，因此不能被『治癒』。我們就是這個樣子。」
在此，我和湯瑪斯的立場一致：當非自閉症的人（neuro-typicals）以他們的用詞框住自閉症患者面對的挑戰，等於在不知不覺中關閉了一扇門，無視於自閉症患者所有可能的發展。
我在《自閉症亞斯伯格文摘》（Autism Asperger’s Diges）的專欄正是以此為箴言。我在一篇二００五年刊出的專欄文章中，要求父母簡短寫下孩子最令人頭痛的行為，然後用正面的字詞改寫。你的孩子是與人疏離，還是能獨立做事、自得其樂？他是很魯莽，還是富有冒險精神、願意嘗試新的經驗？他是有潔癖，還是具有優秀的整理技巧？他老是用問不完的問題來煩你，或者只是因為對周遭的世界很好奇，又很堅持？我們為什麼千方百計想要矯正「固執」的孩子，卻又欣賞那些「堅持」的人？這兩個字，不都是「拒絕停止」的同義字嗎？
我最厭惡以下這句話：你的孩子是「因自閉症而受苦」，還是「與自閉症共存」？
選擇「共存」，不要選擇「受苦」。
一開始，我們面對的是一個基本上個性溫和、但不會用言語表達的孩子，不時會出現拉扯頭髮、像貓咪一樣亂抓，以及丟家具等暴力行為；只在社交上有必要時才穿衣服；常用手遮住耳朵，以肢體表現逃避教學和娛樂活動；總是在錯誤的時刻大笑，對於痛苦和冷熱的感覺，也和一般人不同。
布萊斯三歲時，由一個公立學校的早期療癒小組（early intervention team）確認為自閉症患者。我在第一次會談起迄的期間，就經歷了悲傷的五個階段。（註：這五個階段分別是：否認（denial）、憤怒（anger）、討價還價（bargaining）、沮喪（depression）、接受（acceptance）。） 在此兩年前，我的大兒子已被確認患有注意力缺陷過動症（ADHD），接下來可能必須面對的治療、社會障礙、永遠不能鬆懈的警覺，以及精疲力盡，對我而言並不陌生。
剛開始驅使我行動的，是赤裸裸的恐懼。我無法想像，若我沒有盡一切力量讓布萊斯具備獨立生存的能力，等他長大，身處在一個我不能隨時在他身邊的世界時，他會面臨什麼樣的命運。「監獄」和「無家可歸」這樣的字眼不斷出現在我腦海中，揮之不去。我連千萬億分之一秒都沒有想過，要將他的未來交到專家手上，或者奢望他「長大就好」。他的人生品質危在旦夕，而失敗絕對不是我的選項。每天早晨，我就是抱著這樣的念頭起床，去做我為了他所做的那些行動。
時間往前推移，來到世紀之交。在一次學校集會中，可愛的一年級學生一個個依序走到麥克風前，回答這個問題：「新的千禧年，你想要做什麼？」「足球明星！」是熱門的答案。除此之外還包括了：「流行歌手！」、「賽車選手！」、「漫畫家、獸醫、消防隊員！」
布萊斯仔細思考了這個問題：「我只想要當大人。」
掌聲響起，校長語重心長地說：「若是有更多人嚮往布萊斯所嚮往的東西，這世界會更加美好。」
以下是我深信的真理。你的孩子得了自閉症，不代表他、你，和你們全家不會有完整、歡樂、充滿意義的人生。你或許會害怕，但戒慎恐懼之餘，請鼓起勇氣，相信這件事：我們能夠帶領孩子達到何等成就，就看我們配合孩子的獨特性，做了多少選擇。伊佛朗（Nora Ephron）的作品《心火》（Heartburn）中，主角說了一段令人印象深刻的話。她說：當夢想粉碎成千百萬片時，你可以跟著粉碎，也可以再給自己一個新的夢想。
有些讀者可能是自閉症世界的新鮮人。我要對你們說：自閉症本身並不可怕。不了解它、周遭沒有了解它的人、沒有為你的孩子尋求確實存在的幫助，那才可怕。你的旅程才剛開始，而我們也不否認，這段旅程將十分漫長。在你開始任何一段漫長的旅程前，多少都要對路途有一些了解。那就是這本書的目的：將一路上可能會遇到的路標標示出來，讓你先稍微熟悉一下，等實際遭遇時，就不會覺得那麼陌生與害怕。
有些讀者已經很熟悉自閉症帶來的挑戰，我敢說許多人也已經有了幾處令你驕傲的傷疤。這本書可以代替你和你的孩子說話，因為有太多人需要聽到你想說的話，例如：老師、父母、兄弟姊妹、親戚、保母、教練、公車司機、同伴的父母、兄弟姊妹的朋友、宗教人士、鄰居。把你想說的話傳出去，看著骨牌一張張倒下。
這本書會讓自閉兒周遭的人，對自閉症最基本的特質有簡單的了解。這樣的了解，對於孩子是否有能力擁有豐富而獨立的成人生活，具有極大的影響。自閉症是種極度複雜的障礙症，但從我的經驗來看，它的各種特徵主要可分成四個基本範疇：感覺處理障礙（sensory processing challenges）、語言遲緩和損傷（speech/language delays and impairment）、模擬兩可的社會互動技巧（elusive social interaction skills）以及幼兒全人（whole child）／自尊議題。這四個領域都非常重要。原因如下：
感覺處理障礙：這是無法逃避的問題。當孩子周遭的環境隨時充滿不愉快的感覺刺激和意外，我們不可能期待他能吸收任何認知和社交上的知識。你的大腦會同時過濾成千上萬筆感覺的資料（你看到的、聽到的、聞到的等等），但他的大腦做不到，訊息會統統擠在他的腦幹，他等於一天二十四小時都處在類似因塞車而憤怒的情緒當中。想像你自己陷在車陣中，不耐煩的情緒逐漸升高，卻沒有能力改變自己的處境。這就是孩子的感覺。
語言遲緩和損傷：沒有適當的表達方式，孩子的需要與欲望就不會得到滿足。必然的後果就是憤怒與挫折，而非學習與成長。不論是透過言語、圖示、手語或旗語，或者是輔助性的器材，溝通的能力都是一切發展的基石。
社會互動技巧：人與人的相處，會有許多模擬兩可和短暫的互動，不同的文化對此會有不同的需求，即便是同一個文化，在不同的情境下也會有不同的需求。缺乏這些技巧，會讓孩子受到嚴重的孤立。患有自閉症、無論如何就是「不懂」的孩子，不管是在理解或是在執行上，都像是在洶湧的浪潮中，孤單地划著船槳。
幼兒全人／自尊議題：地球上的每一個人都有其優缺點。我們希望能被完整的接受與欣賞，而不是任由他人像挑櫻桃一樣，有優點才被挑撿起來，有怪癖就受到嫌棄。自閉症的孩子確實需要有技巧的引導，讓他在更寬廣的世界中占有一個自在的位置，但以積極樂觀的態度朝這個目標努力，跟「修正」孩子並不一樣。他們已經擁有許多值得讚賞的特質，我們也要像希望別人完整接納自己一樣，用愛來引導他們。
布萊斯建立了穩固的自尊，好不容易適應了他的生理狀況，並且不斷地擴展自我表達的能力，這些都為他未來的路打下了穩定的根基。基礎打好了，社交與認知上的學習隨之而來。他的人生愈來愈順利，我的人生也跟著燃起了希望。每一年，都有令人欣慰的日子：他在全市的游泳比賽中獲獎；他又唱又跳順利演完《巧克力冒險工廠》（Charlie and the Chocolate Factory）中的爺爺；他第一次騎上腳踏車；我們擔心沒人會來參加他的生日派對，結果來了四十個人；他順利完成第一次童軍野營時，興高采烈的樣子；他終於鼓起勇氣，邀請他從幼稚園就很欣賞的女孩參加襪子舞會，成功之後掩不住的興奮。
事實上，我慢慢了解，就算辦得到，我也不願意改變他。我不想去除他屬於自閉症的那部分。我只希望他保有原來的樣子。
我們剛剛討論到的四個領域，雖然對自閉症的孩子來說都很常見，但別忘了，自閉症是一種程度不等的障礙症。沒有兩個（或十個、二十個）自閉症的孩子是一模一樣的。每個孩子在這個程度不等的範疇內，都站在不同的點上。而同樣重要的是，每位父母、老師和照護人員對這些症狀的了解也各有不同。不管是孩子或大人，都各有其獨特的需要。正如組成電視影像的數百萬畫素，每個牽涉其中的人，都是一個複雜的複合體。也因此，成功沒有單一祕訣，而引導、教育及珍惜自閉症的孩子，也將會是一份持續不斷的工作，沒有多少時間能夠得意自滿。著名的歌劇女演唱家席爾絲（Beverly Sills）育有兩個具特別需求的孩子，她曾說：「通往任何值得到達的地方，沒有捷徑。」確實如此。不過至少在路上會有發現的喜悅。旅程指南已經在你手上了。我們上路吧。
同場加映：哲生原力的書櫃
2. 他們的感官知覺是失調的。
3. 請記得分清楚他們的「不肯」與「不能」。
4. 他們用字面意義來解釋語言。
5. 他們懂得的字彙有限。
6. 他們是非常視覺導向的。
7. 別只注意他們做不到的事情。
8. 請幫助他們跟社會互動。
9. 請試著找出造成他們崩潰的原因。
10. 請無條件愛他們。
自閉兒希望你知道的十件事作者：愛倫‧諾波姆
譯者：鄭淑芬
出版社：久周出版
「iParenting Media」獎得主
《前言》雜誌（Foreword Magazines）
2005年度好書佳作
每位父母、老師、社工、治療師及醫生口袋裡都應該要有這本輕薄短小但資訊豐富的書。本書以幽默熱切的口吻，定義了自閉兒最顯著的十個特質，也為他們身旁的人點亮了一盞明燈。作者諾波姆身為自閉兒母親及自閉症專欄作家，也在許多教養雜誌發表文章，她將這些經驗融合在一起，寫出這本寶貴的指南，提供所有跟自閉 症孩子接觸的人參考。2005年度好書佳作
作者簡介
愛倫．諾波姆（Ellen Notbohm）作家、諮詢顧問及自閉兒母親，目前是《亞斯伯格自閉症文摘》專欄作家，為2006年得獎好書《1001個自閉兒教養祕訣》（即將出版）共同作者。
內容搶先看：
話說從頭
身為自閉症幼童的母親，我最早學會的事情是，某些日子，唯一可預測的就是不可預測；唯一一致的特質就是不一致。自閉症很難纏，這一點很少有人會爭論，連一輩子都在對付它的專家，也不會有異議。患有自閉症的孩子，外表看來也許「正常」，但常會做出令人困惑且完全難以處理的行為。
自閉症一度被認為是「無法治癒的障礙」，但隨著不斷累積的知識與了解，這個觀念正逐漸瓦解當中。每天都有自閉症患者向大家證明，他們克服或轉換了自閉症最難克服的特點，活出充滿活力與自我實現的人生。有些人甚至想要破除「治療」的概念。許多人都看到了二００四年十二月、一篇出現在《紐約時報》的文章。就讀十年級、患有亞斯伯格症的湯瑪斯（Jack Thomas）用一句話吸引了全世界的注意：「我們沒有病，因此不能被『治癒』。我們就是這個樣子。」
在此，我和湯瑪斯的立場一致：當非自閉症的人（neuro-typicals）以他們的用詞框住自閉症患者面對的挑戰，等於在不知不覺中關閉了一扇門，無視於自閉症患者所有可能的發展。
我在《自閉症亞斯伯格文摘》（Autism Asperger’s Diges）的專欄正是以此為箴言。我在一篇二００五年刊出的專欄文章中，要求父母簡短寫下孩子最令人頭痛的行為，然後用正面的字詞改寫。你的孩子是與人疏離，還是能獨立做事、自得其樂？他是很魯莽，還是富有冒險精神、願意嘗試新的經驗？他是有潔癖，還是具有優秀的整理技巧？他老是用問不完的問題來煩你，或者只是因為對周遭的世界很好奇，又很堅持？我們為什麼千方百計想要矯正「固執」的孩子，卻又欣賞那些「堅持」的人？這兩個字，不都是「拒絕停止」的同義字嗎？
我最厭惡以下這句話：你的孩子是「因自閉症而受苦」，還是「與自閉症共存」？
選擇「共存」，不要選擇「受苦」。
一開始，我們面對的是一個基本上個性溫和、但不會用言語表達的孩子，不時會出現拉扯頭髮、像貓咪一樣亂抓，以及丟家具等暴力行為；只在社交上有必要時才穿衣服；常用手遮住耳朵，以肢體表現逃避教學和娛樂活動；總是在錯誤的時刻大笑，對於痛苦和冷熱的感覺，也和一般人不同。
布萊斯三歲時，由一個公立學校的早期療癒小組（early intervention team）確認為自閉症患者。我在第一次會談起迄的期間，就經歷了悲傷的五個階段。（註：這五個階段分別是：否認（denial）、憤怒（anger）、討價還價（bargaining）、沮喪（depression）、接受（acceptance）。） 在此兩年前，我的大兒子已被確認患有注意力缺陷過動症（ADHD），接下來可能必須面對的治療、社會障礙、永遠不能鬆懈的警覺，以及精疲力盡，對我而言並不陌生。
剛開始驅使我行動的，是赤裸裸的恐懼。我無法想像，若我沒有盡一切力量讓布萊斯具備獨立生存的能力，等他長大，身處在一個我不能隨時在他身邊的世界時，他會面臨什麼樣的命運。「監獄」和「無家可歸」這樣的字眼不斷出現在我腦海中，揮之不去。我連千萬億分之一秒都沒有想過，要將他的未來交到專家手上，或者奢望他「長大就好」。他的人生品質危在旦夕，而失敗絕對不是我的選項。每天早晨，我就是抱著這樣的念頭起床，去做我為了他所做的那些行動。
時間往前推移，來到世紀之交。在一次學校集會中，可愛的一年級學生一個個依序走到麥克風前，回答這個問題：「新的千禧年，你想要做什麼？」「足球明星！」是熱門的答案。除此之外還包括了：「流行歌手！」、「賽車選手！」、「漫畫家、獸醫、消防隊員！」
布萊斯仔細思考了這個問題：「我只想要當大人。」
掌聲響起，校長語重心長地說：「若是有更多人嚮往布萊斯所嚮往的東西，這世界會更加美好。」
以下是我深信的真理。你的孩子得了自閉症，不代表他、你，和你們全家不會有完整、歡樂、充滿意義的人生。你或許會害怕，但戒慎恐懼之餘，請鼓起勇氣，相信這件事：我們能夠帶領孩子達到何等成就，就看我們配合孩子的獨特性，做了多少選擇。伊佛朗（Nora Ephron）的作品《心火》（Heartburn）中，主角說了一段令人印象深刻的話。她說：當夢想粉碎成千百萬片時，你可以跟著粉碎，也可以再給自己一個新的夢想。
有些讀者可能是自閉症世界的新鮮人。我要對你們說：自閉症本身並不可怕。不了解它、周遭沒有了解它的人、沒有為你的孩子尋求確實存在的幫助，那才可怕。你的旅程才剛開始，而我們也不否認，這段旅程將十分漫長。在你開始任何一段漫長的旅程前，多少都要對路途有一些了解。那就是這本書的目的：將一路上可能會遇到的路標標示出來，讓你先稍微熟悉一下，等實際遭遇時，就不會覺得那麼陌生與害怕。
有些讀者已經很熟悉自閉症帶來的挑戰，我敢說許多人也已經有了幾處令你驕傲的傷疤。這本書可以代替你和你的孩子說話，因為有太多人需要聽到你想說的話，例如：老師、父母、兄弟姊妹、親戚、保母、教練、公車司機、同伴的父母、兄弟姊妹的朋友、宗教人士、鄰居。把你想說的話傳出去，看著骨牌一張張倒下。
這本書會讓自閉兒周遭的人，對自閉症最基本的特質有簡單的了解。這樣的了解，對於孩子是否有能力擁有豐富而獨立的成人生活，具有極大的影響。自閉症是種極度複雜的障礙症，但從我的經驗來看，它的各種特徵主要可分成四個基本範疇：感覺處理障礙（sensory processing challenges）、語言遲緩和損傷（speech/language delays and impairment）、模擬兩可的社會互動技巧（elusive social interaction skills）以及幼兒全人（whole child）／自尊議題。這四個領域都非常重要。原因如下：
感覺處理障礙：這是無法逃避的問題。當孩子周遭的環境隨時充滿不愉快的感覺刺激和意外，我們不可能期待他能吸收任何認知和社交上的知識。你的大腦會同時過濾成千上萬筆感覺的資料（你看到的、聽到的、聞到的等等），但他的大腦做不到，訊息會統統擠在他的腦幹，他等於一天二十四小時都處在類似因塞車而憤怒的情緒當中。想像你自己陷在車陣中，不耐煩的情緒逐漸升高，卻沒有能力改變自己的處境。這就是孩子的感覺。
語言遲緩和損傷：沒有適當的表達方式，孩子的需要與欲望就不會得到滿足。必然的後果就是憤怒與挫折，而非學習與成長。不論是透過言語、圖示、手語或旗語，或者是輔助性的器材，溝通的能力都是一切發展的基石。
社會互動技巧：人與人的相處，會有許多模擬兩可和短暫的互動，不同的文化對此會有不同的需求，即便是同一個文化，在不同的情境下也會有不同的需求。缺乏這些技巧，會讓孩子受到嚴重的孤立。患有自閉症、無論如何就是「不懂」的孩子，不管是在理解或是在執行上，都像是在洶湧的浪潮中，孤單地划著船槳。
幼兒全人／自尊議題：地球上的每一個人都有其優缺點。我們希望能被完整的接受與欣賞，而不是任由他人像挑櫻桃一樣，有優點才被挑撿起來，有怪癖就受到嫌棄。自閉症的孩子確實需要有技巧的引導，讓他在更寬廣的世界中占有一個自在的位置，但以積極樂觀的態度朝這個目標努力，跟「修正」孩子並不一樣。他們已經擁有許多值得讚賞的特質，我們也要像希望別人完整接納自己一樣，用愛來引導他們。
布萊斯建立了穩固的自尊，好不容易適應了他的生理狀況，並且不斷地擴展自我表達的能力，這些都為他未來的路打下了穩定的根基。基礎打好了，社交與認知上的學習隨之而來。他的人生愈來愈順利，我的人生也跟著燃起了希望。每一年，都有令人欣慰的日子：他在全市的游泳比賽中獲獎；他又唱又跳順利演完《巧克力冒險工廠》（Charlie and the Chocolate Factory）中的爺爺；他第一次騎上腳踏車；我們擔心沒人會來參加他的生日派對，結果來了四十個人；他順利完成第一次童軍野營時，興高采烈的樣子；他終於鼓起勇氣，邀請他從幼稚園就很欣賞的女孩參加襪子舞會，成功之後掩不住的興奮。
事實上，我慢慢了解，就算辦得到，我也不願意改變他。我不想去除他屬於自閉症的那部分。我只希望他保有原來的樣子。
我們剛剛討論到的四個領域，雖然對自閉症的孩子來說都很常見，但別忘了，自閉症是一種程度不等的障礙症。沒有兩個（或十個、二十個）自閉症的孩子是一模一樣的。每個孩子在這個程度不等的範疇內，都站在不同的點上。而同樣重要的是，每位父母、老師和照護人員對這些症狀的了解也各有不同。不管是孩子或大人，都各有其獨特的需要。正如組成電視影像的數百萬畫素，每個牽涉其中的人，都是一個複雜的複合體。也因此，成功沒有單一祕訣，而引導、教育及珍惜自閉症的孩子，也將會是一份持續不斷的工作，沒有多少時間能夠得意自滿。著名的歌劇女演唱家席爾絲（Beverly Sills）育有兩個具特別需求的孩子，她曾說：「通往任何值得到達的地方，沒有捷徑。」確實如此。不過至少在路上會有發現的喜悅。旅程指南已經在你手上了。我們上路吧。
同場加映：哲生原力的書櫃
留言